این محصول در قالب ورد و قابل ویرایش در 195 صفحه می باشد.
زمینه پژوهش
اختلالات انعقادی [1] ارثی پلاسما بعلت نقص در یک پروتئین انعقادی پدید می آید. دو اختلال وابسته به کروموزوم X یعنی فقدان عوامل VIII و IX مسئول اکثر موارد این اختلالات مادرزادی می باشند. این بیماران در معرض خونریزی شدید و ناتوانی مزمن بوده، نیازمند درمانهای طبی اختصاصی هستند (هاریسون، 2001، ص 239).
هموفیلی [2] اختلال ارثی بصورت کاهش یا فقدان فاکتور VII (یکی از پروتئینهای مسئول تشکیل لخته در پلاسما) می باشد که منجر به هموفیلی A می شود نوع دیگر آن، هموفیلی نوع B است که در اثر کاهش فاکتور IX بوجود می آید (گیلبرت [3]، 2001، ص 672).
سطح فاکتور انعقادی VIII و IX در حالت نرمال بین 120-50% می باشد. هموفیلی بر اساس سطح پلاسمایی فاکتور انعقادی به سه نوع، هموفیلی شدید [4] (سطح فاکتور کمتر از 1% حد نرمال)، متوسط [5] (5-1%) و خفیف [6] (25-5%) تقسیم می شود (چودهری [7]، 2000، ص 45).
اگر چه درمان موثر بیماری هموفیلی به دهه اخیر مربوط می شود ولی هموفیلی در جهان کهن نیز شناخته شده بود. قدیمی ترین دست نوشته ها در مورد چگونگی ظهور بیماری هموفیلی مربوط به متن های یهودی در قرن دوم میلادی است. هموفیلی به عنوان بیماری سلطنتی[8] نامیده می شود زیرا اعضای خانواده های اصیل در اروپا به آن مبتلا بودند. در اجداد ملکه ویکتوریا [9] هیچ سابقه ای از هموفیلی نبوده است اما پس از تولد پسرش لئوپلد[10] در سال 1853 که مبتلا به هموفیلی بود معلوم شد که ملکه ویکتوریا ناقل هموفیلی بوده و ایجاد بیماری در او در اثر جهش[11] ژنتیکی بوده است. ژن بیماری توسط دختران ملکه در خاندان سلطنتی روسیه، آلمان و اسپانیا نیر انتقال یافت (اسدی، 1380، ص 27).
طبق برآوردهای کلی از هر ده هزار نوزاد پسر یک نفر مبتلا به هموفیلی است.
حدود سه هزار بیمار هموفیل نوع A و حدود 750 هموفیل نوع B در کشور ما وجود دارد (شریفیان، 1378، ص 29).
انجمن هموفیلی ایران (1377) گزارش می دهد: در حال حاضر تعداد 3215 نفر بیمار هموفیل A و تعداد 668 نفر بیمار هموفیل B وجود دارد. رشد هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی حدوداً در حد تشخیص یک فرد در یک روز است یعنی سالیانه 360 نفر که رقم قابل توجهی به نظر می رسد (ص 34).
گیلبرت می نویسد: تخمین زده می شود در حدود 000/10 نفر در ایالات متحده مبتلا به هموفیلی می باشند. گزارش ها در مورد میزان شیوع [12] هموفیلی متفاوت است اما میزان یک در 000/20 اغلب ذکر می شود. در 30% از موارد ابتلاء به بیماری به دلیل جهش ژنتیکی می باشد که در این موارد سابقه بیماری در خانواده بیمار وجود ندارد (2001، ص 673).
شاوساسمن[13] شیوع هموفیلی A را در انگلستان یک در 000/10 جمعیت مردان و هموفیلی B را یک در 000/60 از جمعیت مردان گزارش می کند (1999، ص 41).
چودهری می نویسد: شیوع هموفیلی در هندوستان نزدیک به 1 در 5000 مرد می باشد تخمین زده می شود که سالانه 1300 کودک مبتلا به هموفیلی در هندوستان متولد می شود و تقریباً 000/50 بیمار با هموفیلی A شدید در حال حاضر وجود دارد. این در حالی است که در کشورهای در حال توسعه تنها 5% از جمعیت مبتلا به منابع کافی درمانی و مراقبتی دسترسی دارند (2000، ص 45).
تزریق فاکتورهای انعقادی مشتق از پلاسما که جهت درمان هموفیلی استفاده می شود می‌تواند باعث انتقال عفونتهای HBV[14]، HCV[15]،HIV[16] در این بیماران گردد.
این مسئله ناشی ار فقدان حساسیت صد در صد تست های تشخیصی در مواردی است که اهداکنندگان خون با وجود آلوده بودن فاقد آنتی بادی می باشند. افزایش تعداد موارد ابتلاء به عفونتهای ویروسی در دهه گذشته منجر به بروز مشکلات روانی، اجتماعی و نگرش منفی در بیماران هموفیل گردیده است (چهاب [17]، 2002، ص420).
در یک مطالعه انجام شده توسط کریمی و همکاران در جنوب ایران شیوع هموفیلی 64/6 در 000/100 نفر بود. میزان ابتلا به HIV، 4/2% ، HCV 15% و HBV 7/0 درصد بود معمول ترین علایم در این مطالعه خونریزیهای مفصلی (همارتروز[18])، هماتوم ها[19] و خون دماغ[20] ذکر شده است (2002، ص 740).
بیماران با بیماریهای مزمن نادر تقریباً همیشه به مراقبتهای پر هزینه ای جهت پیشگیری از عوارض نیاز دارند. اگر چه ابداعات اخیر در تکنولوژیهای تشخیصی و کشف داروها پیش آگهی شرایط کشنده بیماری هموفیلی را بهتر کرده است ولی درمان این بیماران صدها هزار دلار برای کشور هزینه دارد. در یک مطالعه انجام شده توسط هیسل گریو[21] سه دسته از بیماران از نظر هزینه تمام شده برای سیستم بهداشتی مورد مقایسه قرار گرفتند. نتایج حاصل از مطالعات او نشان داد که بیماران با بیماریهای حاد که 90% از کل بیماران را تشکیل می دهند میانگین متوسط هزینه سالانه درمان این بیماریها برای سیستم بهداشت 200/1 دلار برای هر بیمار می باشد، دسته دوم با بیماریهای مزمن شایع مثل دیابت یا آسم بودند که 9% از کل بیماران را تشکیل می‌دهند و هزینه سرانه سالانه برای سیستم بهداشت و درمان در این گروه 6600 دلار می باشد، آخرین دسته از بیماران که تنها 1% از کل بیماران را تشکیل می دادند افراد با بیماریهای مزمن نادر از قبیل هموفیلی بودند که میانگین هزینه محاسبه شده برای هر یک از بیماران سالانه 000/71 دلار برآورد شد (2003).
دولت ایران سالانه بالغ بر 20 میلیون دلار فقط برای واردات فراورده های خونی مورد نیاز بیماران هموفیلی هزینه می کند ، یک گرم فاکتور VIII انعقادی در بازارهای جهانی به قیمتی حدود 2 میلیون دلار فروخته می شود (چوپان، 1381، ص 7).
سایر هزینه های مربوط به بستری جهت کنترل و درمان دوره های خونریزی، اعمال جراحی ارتوپدی برای ترمیم و تعویض مفصل، هزینه های داندانپزشکی، واکسیناسیون، فیزیوترابی، توانبخشی و… را نیز باید به هزینه های مربوط به جایگزینی فاکتورهای انعقادی اضافه نمود. به علاوه افزایش تعداد بیماران بر بودجه ها و امکانات بهداشتی و درمانی کشور فشار می آورد و از کیفیت درمانها می کاهد. بنابراین تلاش در زمینه پیشگیری از بروز عوارض بیماری و بالا بردن سطح آگاهی بیماران در این رابطه به‌مـوازات مراقبتهای درمانی از اهمیت زیادی برخوردار است (شریفیان،1378، ص30).
در درمان هموفیلی علاوه بر انفوریون فاکتورهای انعقادی نباید حمایتهای روحی و عاطفی، مراقبتهای پیشگیری عمومی و حمایتهای آموزشی بیماران را از نظر دور داشت، مشکلات روحی و ضعف آگاهی بیماران در تمام جنبه های بیماری می تواند به اندازه مشکلات جسمی بیمار را ناتوان سازد (اسپرینگ هاوز[22]، 2002، ص 987).
پیشرفت در زمینه های درمانی و مراقبتی در سالهای اخیر در کشور ما به قدری بوده است که از مرگ و میر بیماران جلوگیری کند اما به دلایل متعدد برای زندگی عادی کافی نبوده است. لذا زندگی بسیاری از بیماران همراه با ضایعات مفصلی و عضلانی اسـت.
بسیاری از آنها قادر به کار فعال بخصوص در مشاغل بدنی و فیزیکی نیستند، استمرار مرض، عوارض، خونریزی و رفت و آمد آنها را از تحصیل نیز باز داشته است، ضمن اینکه دارایی ناچیز قبلی را نیر صرف هزینه های درمان و مراقبت می کنند (شریفیان، 1378، ص29 ).
برای بیمار هموفیل خونریزی ممکن است به طور ناگهانی و یا در اثر ضربه ایجاد شود، یکی از معمول ترین علایم هموفیلی خونریزیهای داخل مفصلی[23] می باشد که منجر به التهاب مزمن سینوویوم (سینویت)[24]، تخریب مفصل و نهایتاً آرتروپاتی هموفیلی[25] می شود.
مطالعات متعدد نشان می دهد این عارضه با شیوه زندگی، میزان رعایت برنامه های خودمراقبتی[26] و درمانهای پروفیلاکسی[27] ارتباط معنی‌داری دارد، آموزش به بیماران و خانواده آنها در باره انواع خونریزی و علایم همراه با آن، آموزش دربارة درمانهای ممکن، فعالیتهای ورزشی مجاز، داروهای مورد استفاده در هموفیلی و راههای پیشگیری از دوره های خونریزی می تواند در پیشگیری از بروز این عارضه ناتوان کننده و بهبود کیفیت زندگی[28] بیماران موثر واقع شود (پاولوا[29]، 2002، ص 65).
هدف از آموزش به بیمار، ایجاد سازگاری مطلوب و موثر با تغییرات ناشی از بیماری در جهت ارتقاء سطح سلامت وی، درمان و نوتوانی است که نقش پرستاران در امر آموزش در زمینه های مختلف پیشگیری، درمان و نوتوانی قابل توجه است (ردمن[30]، 2001، ص 4).
آموزش و یادگیری فرایندی دو جانبه اند که نقش آموزش دهنده کمک به فراگیر است تا اینکه اطلاعات، مهارتها و نگرش هایی را که وی نیاز دارد یاد بگیرد (اسدی، 1379، ص12). پس با به کارگیری روشهای صحیح و موثر آموزش می توان الگوهای رفتاری را بـه منظور ارتقاء سطح آگاهی و نگرش افراد تغییر داد (پوتروپری، 2003، ص 472).
لک (1376) می نویسد: مشارکت دادن بیمار و خانواده در امر مراقبت و درمان باعث می‌شود تا مخارج بستری شدن در بیمارستان، مشکلات مفصلی، هزینه تعویض مفصل و معلولیت و از کار افتادگی در سنین رشد و نوجوانی کاهش یابد و غیبت از کار و تحصیل، عقب افتادگیهای اجتماعی و مشکلات روحی بیمار به چشم نخورد و در نهایت باعث کاهش مشکلات اجتماعی، اقتصادی و عاطفی در خـانواده شود (ص 20).
هدف از درمان در بیماری هموفیلی، پیشگیری از خونریزی و کاهش دفعات آن، جایگزینی ترکیبات خونی و فراورده های انعقادی و مراقبت به هنگام خونریزی می باشد (احسانی و همکاران، 1379، ص 183).
بیماران باید بدانند نوع و مقدار داروها و فاکتورهای جایگزین به نوع و شدت هموفیلی آنها بستگی دارد و به دلیل نیمه عمر کوتاه فاکتور انفوزیون آنها باید تکرار شود. همچنین آنها باید در مورد فعالیتهای ورزشی مجاز انفوزیون دارو در منزل، نحوة محافظت از وریدها، محاسبه مقدار مورد نیاز فاکتورهای انعقادی و احتیاطات مورد لزوم جهت به حداقل رساندن دوره های خونریزی و بسیاری از موارد دیگر نیز اطلاعات کافی داشته باشند. آموزش نکات فوق می تواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران و کاهش موارد ناتوانی آنان منجر شود (اسپرینگ هاوز، 2002، ص 976).
از سوی دیگر مطالعات متعددی نشان داده که بیماران از رویکرد برنامه ریزی شده و هماهنگ آموزش بیمار فوایدی را دریافت می نمایند. کاهش طول مدت بستری، کاهش عوارض بیماری و تعداد دفعات پذیرش مجدد در بیمارستان و کاهش هزینه‌های درمانی و مراقبتی مزایایی هستند که بیماران از آن بهره برده و اکثراً به طور گسترده ای در پـژوهش‌های آموزش بیماران ثبت شده اند (پارسی نیا و همکاران، 1380، ص 145).
توسعه رفتار های بهداشتی از طریق آموزش، اعتماد به نفس مددجو را جهت پذیرش مسئولیت بیشتر افزایش می دهد. با کسب دانش و آگاهی بیشتر شخص می تواند رفتارهای بهداشتی را در سطح بالاتری رعایت کند. هنگامی که مددجویان درباره سلامتی خود بیشتر آگاه شوند سریعتر در صدد تشخیص مشکلات خود بر خواهند آمد. (اسمعیلی، 1379، ص8 ).
طی یک بیماری مزمن به مشارکت فعال بیمار جهت رسیدن به اهداف و اجرای برنامه مراقبتی نیاز داریم جهت توانایی بیمار در این زمینه نیاز به تغییر روشها و ساختار مؤسساتی است که مراقبت بهداشتی و آموزش به بیمار را بر عهده دارند (مهاجر، 1380، ص 93).
انتخاب روش آموزش بهداشت باید با توجه به هدف، خصوصیات فراگیر و امکانات موجود انجام گیرد برای آموزش بیمار باید از حواس بینایی و شنوایی فراگیرنده استفاده شود (رحیمی، 1377، ص 39). وسایل کمک آموزشی بسیاری برای افزایش توانایی پرستار در اجرای آموزش بیمار در دسترس است. این وسایل شامل کتاب ها، جزوات، فیلم و اسلاید می باشد. ارزش این گونه وسایل در صورتی که در موقعیت مناسب از آنها استفاده شود، بسیار زیاد است (اسمعیلی، 1379، ص 35).
آموزش مفاهیم خود مراقبتی در پیشگیری از عوارض در بیماران هموفیل اهمیت به سزایی دارد که ضمن کاهش هزینه درمان و مراقبت به بهبود کیفیت زندگی آنان منجر می شود. در رابطه با بیماران هموفیل تحقیقات نشان می دهد که خود آنان می توانند بهترین نقش را در کنترل بیماری داشته باشند لذا هسته مرکزی این پژوهش بر آموزش و بررسی تاثیر آن بر آگاهی بیماران استوار شده است. از طرفی طبق تجارب کاری پژوهشگر و تحقیقات متعدد این بیماران از نگرش مثبت برای ادامه برنامه های خود مراقبتی برخوردار نیستند لذا موضوع بررسی تأثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی مد نظر پژوهشگر قرار گرفته است. امید است یافته های این پژوهش بتواند مراکز ارائه خدمات به بیماران هموفیلی را برای ارائه هر چه بهتر خدمات مشاوره ای و انتخاب برنامه های آموزشی مطلوب تر جهت بیماران و پرستاران شاغل در مراکز مراقبت از بیماران هموفیلی یاری نماید تا بدین وسیله بتواند گامی موثر در بهبود و ارتقاء وضعیت بهداشتی این قشر بردارد.
بیان مسئله پژوهش:
این پژوهش به منظور بررسی تأثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران هموفیل 20-12 سال مراجعه کننده به مجتمع درمانگاهی امام خمینی (ره) در رابطه با بیماری هموفیلی انجام شد.
اهداف پژوهش هدف کلی :
تعیین تأثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران هموفیل 20-12 سال مراجعه کننده به مجتمع درمانگاهی امام خمینی در رابطه با بیماری هموفیلی سال 1382.
اهداف جزئی:
1- تعیین و مقایسه میزان آگاهی بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در گروه تجربه قبل از آموزش و گروه شاهد در آزمون نوبت اول.
2- تعیین و مقایسه نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در گروه تجربه قبل از آموزش و گروه شاهد در آزمون نوبت اول.
3- تعیین و مقایسه آگاهی بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در گروه تجربه بعد از آموزش و گروه شاهد در آزمون نوبت دوم.
4- تعیین و مقایسه نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در گروه تجربه بعد از آموزش و گروه شاهد در آزمون نوبت دوم.
5- تعیین تأثیر آموزش بر آگاهی بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در گروه تجربه.
6- تعیین تأثیر آموزش بر نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در گروه تجربه.
فرضیه های پژوهش:
عابد سعیدی به نقل از برنز و گرو (1999) می نویسد: فرضیه یک پیش بینی و حدس علمی است که محقق دربارة رابطه احتمالی بین متغیرها ارائه می کند (ص 27).
1- آموزش در میزان آگاهی بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی موثر است.
2- آموزش در نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی موثر است.
تعریف واژه ها:
آموزش (نظری): آموزش فرایندی تعاملی است که باعث ایجاد یادگیری می شود و شامل اعمال آگاهانه و هوشیارانه است که به فرد در جهت به دست آوردن دانش و مهارتهای جدید کمک می کند (یوتروپری، 2003، ص 262).
آموزش (عملی): در این پژوهش آموزش به بیماران در گروه تجربه پس از انجام پیش‌آزمون از طریق پخش فیلم ویدئویی و ارائه کتابچه آموزشی در رابطه با بیماری هموفیلی و مراقبت از خود در بیماران هموفیل انجام شد.
تأثیر آموزش (عملی): در این پژوهش منظور از تأثیر آموزش عبارت است از محاسبه تفاوت بین امتیازات کسب شده از سوالات مربوط به سنجش آگاهی و نگرش بیماران در پرسشنامه قبل و بعد از آموزش از طریق پیش آزمون و پس آزمون.
آگاهی (نظری): طبق تعریف تیلور[31] (1997) آگاهی به معنی کسب اطلاعات یا حقایق جدید و توانائی به یاد آوردن آموخته های قبلی است (ص 422). آگاهی به معنی تحصیل و جمع آوری اطلاعات در مغز به منظور استفاده از آنها یا ضبط این اطلاعات می باشد (اگدن[32]، 1999).
آگاهی (عملی): منظور از آگاهی در این پژوهش امتیازی است که واحدهای مورد پژوهش از پاسخگویی به 62 سوال قسمت دوم پرسشنامه کسب نموده اند و نتایج به صورت درجات خوب، متوسط و ضعیف تقسیم بندی شده است.
نگرش (نظری): نگرش حالت درونی است که بر انتخاب عمل فرد نسبت به یک چیز، یک شخص یا رویداد اثر می گذارد (اسمیت[33] و مورو[34]، 2000).
نگرش را می توان تمایل نسبتاً دائمی هر فرد برای احساس کردن و رفتار کردن به شیوه‌ای خاص به یک موضوع یا یک پدیده معین دانست (ساعتچی، 1374، ص 139).
نگرش (عملی): منظور از نگرش در این پژوهش امتیازی است که واحدهای مورد پژوهش از پاسخگویی به 20 عبارت قسمت سوم پرسشنامه مربوط به نگرش راجع به بیماری هموفیلی (بر اساس مقیاس لیکرت) به دست آوردند.
هموفیلی (نظری): یک اختلال ژنتیکی وابسته به جنس است که با نبود یا نقص ساختمانی پروتئین های انعقادی مشخص می شود و منجر به طولانی شدن زمان انعقاد و ایجاد خونریزی می گردد (اورتو[35]، 1997، ص 117).
فهرست مطالب
عنوان صفحه
زمینه پژوهش .........................
بیان مسئله پژوهش ....................
اهداف پژوهش .........................
الف ) اهداف کلی .....................
ب ) اهداف ویژه ......................
فرضیه های پژوهش .....................
تعریف واژه ها .......................
پیش فرضهای پژوهش ....................
محدودیت های پژوهش ...................
الف ) محدودیت های خارج از اختیار پژوهشگر
ب ) محدودیت های در اختیار پژوهشگر ...
اهمیت پژوهش .........................
منابع فارسی .........................
منابع خارجی .........................
مقاله بررسی تأثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران هموفیل 20 – 12 سال
