تحقیق و بررسی در مورد کمبودهای ایمنی مادرزادی و اکتسابی 20 ص

اختصاصی از حامی فایل تحقیق و بررسی در مورد کمبودهای ایمنی مادرزادی و اکتسابی 20 ص دانلود با لینک مستقیم و پر سرعت .

لینک دانلود و خرید پایین توضیحات

فرمت فایل word  و قابل ویرایش و پرینت

تعداد صفحات: 19

کمبودهای ایمنی مادرزادی و اکتسابی :

یکپارچگی سیستم ایمنی برای دفاع بر ضد ارگانیسم های عفونی و فرآورده های سمی آن ضروری بوده و در نتیجه ضامن بقای فرد است .

بیماریهای نقص ایمنی عموماً در دو دسته طبقه بندی می گردند :

1ـ بیماریهای کمبود ایمنی اولیه یا مادرزادی : 1ـ نقص در لنفوسیت B

2ـ نقص‌درلنفوسیت T

نقص در لنفوسیت B : 1ـ آگاماگلوبولینمی وابسته به x ( بروتون )

2 ـ کمبود انتخابی یک ایزوتایپ ایمونوگلوبولین مثلاً IgA deficiency

3ـ کمبود ایمنی شایع متغیر (CVID)

نقص در لنفوسیت T : سندرم دی جورج

2ـ بیماری های کمبود ایمنی ثانویه یا اکتسابی :

1ـ سوءتغذیه

2ـ شیمی درمانی

3ـ ویروس نقص ایمنی HIV

کریپتوسپوریدیوم برای اولین بار در سال 1907 بوسیله تایزر از غدد معدی یک موش آزمایشگاهی جدا شد .

تعریف بالینی اولین مورد درمانگاهی کریپتوسپوریدیوز گاوی بوسیله پانسیرا در سال 1971 صورت گرفت و اولین مورد آلودگی انسان توسط نایم و همکاران در سال 1976 در یک کودک سه ساله با ایمنی کامل مبتلا به آنتروکولیت حاد تشخیص داده شد .

در همان سال میسل و همکاران نیز از مردی 39 ساله مبتلا به نقص ایمنی در واشنگتن توسط بیوپسی مخاط روده مشاهده شد .

سومین مورد آلودگی در یک پسر بچه 9 ساله مبتلا به هیپوگاما گلوبولینمی مادرزادی گزارش شد .

بین سالهای 1980 و 1983 بیش از 80 مورد گاستروآنتریت با عامل کریپتوسپوریدیوم در انسان در افراد سالم از نظر سیستم ایمنی و افراد دچار نقص ایمنی به خصوص ایدز گزارش گردید .

از سال 1983 به بعد کریپتوسپوریدیوزیس در افراد با ایمنی کامل و نیز در افراد دارای نقص ایمنی و هم چنین در حیوانات مختلف در اکثر کشورهای جهان گزارش گردیده است .

تنوع گونه های کریپتوسپوریدیوم :

در خانواده کریپتوسپوریدئیده تنها جنس کریپتوسپوریدیوم مشاهده می شود اما در مورد گونه های مختلف این جنس نظرات مختلفی مطرح شده است. گونه ای که بیشتر انسان و پستانداران را آلوده میکند ، کریپتوسپوریدیوم پاروم می باشد . به علت عدم وجود شواهد کافی درمورد اختصاصی بودن این انگل ها از نظر میزبان می توان آن ها را بعنوان یک گونه واحد در نظر گرفت .

پیوستگی گونه ها توسط لواین بررسی شد و چها گونه را مشخص کرد :

ـ کریپتوسپوریدیوم موریس در پستانداران

ـ کریپتوسپوریدیوم مله آگردیس در پرندگان

ـ کریپتوسپوریدیوم کروتالی در مارها

ـ کریپتوسپوریدیوم نازوروم در ماهی ها

علاوه بر گونه های مذکور کریپتوسپوریدیوم با یله ای در پرندگان ، کریپتوسپوریدیوم رایری در خوکچه هندی ، کریپتوسپوریدیوم بویس در گاو، کریپتوسپوریدیوم فلیس در گربه ، کریپتوسپوریدیوم پاروم در انسان و اکثر پستانداران .

کریپتوسپوریدیوم :

کریپتوسپوریدیوم در حال حاضر به عنوان یکی از عوامل شایع در ایجاد اسهال در انسان و حیوانات سراسر نقاط دنیا شناخته شده است .

کریپتوسپوریدیوم یک تک یاخته کوکسیدیائی است که قادر است علاوه بر اپی تلیوم دستگاه گوارش و تنفس به سایر نقاط بدن از جمله غدد ضمیمه دستگاه گوارش و برخی از قسمت های دستگاه ادراری و تناسلی دست یابد . ضمناً وجود انگل در حلق ، نای ، معده ، دوازدهه ، کیسه صفرا ، آپاندیس ، ایلئوم ، کولون و رکتوم افراد دارای نقص ایمنی بارها گزارش داده شده است .البته به نظر می رسد که راه اصلی انتقال انگل از طریق (Fecal – oral ) باشد . شیوع عفونت در مهد کودک ها ، مسافران ، افرادی که با حیوان سروکار دارند، در افراد هم جنس باز و کسانی که با افراد مبتلا به این انگل ارتباط دارند و همینطور افراد مبتلا به ایدز گزارش شده است .

آلودگی به این انگل را به دلایل زیرباید جدی گرفت :

1ـ هنوز درمان کاملاً موثری برای آن شناخته نشده است .

2ـ به دلیل کوچکی ومقاوم بودن اووسیست ها راه قطعی برای از بین بردن آن ها توصیه نشده است .

3ـ مرگ و میر ناشی از اسهال های کریپتوسپوریدیائی در مبتلایان به نقص ایمنی به خصوص ایدز در چند سال اخیر قابل توجه بوده است .

4ـ اهمیت اقتصادی بیماری در دامپزشکی به علت درصد بالای آلودگی در حیوانات خصوصاً در نشخوارکنندگان .

ـ نقش ایمنی در ابتلا به کریپتوسپوریدیوم :

به نظر می رسد که به هم خوردن تعادل سیستم ایمنی هومورال و یا سلولار در کریپتوسپوریدیوزیس سبب ایجاد عفونت های طولانی و خطرناک می شود . در بیماران مبتلا به ایدز و کسانی که از داروهای تضعیف سیستم ایمنی استفاده می کنند و همینطور در افراد دچار هیپوگاما گلوبولینمی این انگل سبب عفونت جدی و طولانی مدت می شود . پاسخ های ایمنی در برابر انگل با واسطه سلولی است و شواهد آن وجود بیماری در افراد مبتلا به ایدز می باشد که دچار نقص در این سیستم می باشند و یا مربوط به ایمنی هومورال می باشد که شواهد آن وجود بیماری به صورت حادتر در افراد مبتلا به هیپوگاما گلوبولینمی می باشد .

راههای انتقال کریپتوسپوریدیوم :

اصلی ترین راه انتقال انگل به انسان و سایر حیوانات از راه خوردن اووسیست می باشد . انتقال به دو طریق شهری و روستائی می باشد .

انتقال شهری یا مستقیم :

در ابتدا تصور می شد که حیوانات منشأ عفونت برای انسان هستند . ولی گزارشات بعدی درافراد مبتلا به انگل هیچگونه شواهدی دال بر تماس با

دانلودتحقیق درمورد بیماری های مادرزادی

اختصاصی از حامی فایل دانلودتحقیق درمورد بیماری های مادرزادی دانلود با لینک مستقیم و پر سرعت .

لینک دانلود و خرید پایین توضیحات

فرمت فایل word  و قابل ویرایش و پرینت

تعداد صفحات: 16

بسیاری از بیماری‌های مادرزادی قلبی در کودکان بدون علائم بالینی شدید هستند

به گفته متخصصان، بسیاری از بیماری‌های مادرزادی قلبی علائم بالینی شدید ندارند،بنابراین والدین نباید منتظر علائم کلینیکی شدید در کودکان خود باشند و در صورت مشاهده هر گونه علائم خاص باید کودک را سریعا به پزشک متخصص ارجاع دهند.

دکتر رویا عیسی تفرشی متخصص قلب کودکان با بیان این مطلب گفت: متاسفانه بسیاری از بیماری‌های شدید قلبی علائم بالینی شدید ندارند لذا ممکن است والدین به علائم ایجاد شده در کودک اهمیت لازم را ندهند.

وی در ادامه تصریح کرد: بیماری مادرزادی قلبی لزوما با تنگی نفس و کبودی شدید (سیانوز) همراه نیست بلکه در بسیاری مواقع بیماری قلبی، تنها با گزارش علائم مشکوکی که پدر ومادر از کودک خود به پزشک می دهند، تشخیص داده می شود.

دکتر تفرشی با اشاره به این که در بسیاری از موارد به علت ناتوانی از بیان بیماری توسط کودک، والدین مشکلات کودک را شرایط جسمانی طبیعی او قلمداد کرده و اقدام درمانی لازم را برایش انجام نمی‌دهند، افزود: بسیاری از بیماری‌های مادرزادی قلبی، علائم ضعیف تا شدیدی دارند که با زمان تغییر می کند و گاهی اوقات این علائم وقتی شدید می شوند که زمان از دست رفته است و دیگر نمی توان درمان لازم را برای بیمار اعمال کرد.

وی در این خصوص مشاهده علائم فیزیکی از جمله تغییر در تعداد نفس‌های کودک و کبودی (سیانوز) آن را مهم ارزیابی کرده و افزود: تشخیص دیرهنگام در این مورد موجب از دست رفتن زمان جهت درمان لازم برای کودک خواهد شد

شیوع بیماری مادرزادی قلب در مبتلایان به شکاف کام یا لب(چاپ درمجله دانشگاه علوم پزشکی تهران )۲- هیپراوریسمی در بیماریهای مادرزادی قلب(چاپ در در مجله دانشگاه علوم پزشکی تهران)۳- توراکوتومی لترال در جراحیDSA (ارائه به مجله انجمن قلب)۴- تاثیر سن جراحی بر حجم های ریوی در F0T (ارائه در کنگره بین المللی قلب وعروق سال ۸۵)۵- اپیدمیولوﮊی ودو یافته جالب در بیماران سندرم داون ومبتلا به بیماری مادرزادی قلب(ارائه در کنگره بین المللی قلب وعروق سال ۸۵)۶- اپیدمیولوﮊی بیماریهای مادرزادی قلب در ایران (ارائه در کنگره بین المللی قلب وعروق سال ۸۵)۷- پیش آگهی و مورتالیتی شانت گورتکس(ارائه در کنگره بین المللی قلب وعروق سال ۸۵)۸- عود دربیماری کاوازاکی(ارائه در کنگره بین المللی کودکان(سال ۸۰ )٩-بررسی وضعیت روانی معتادان درمراکز درمانی خود معرف(ارائه در کنگره روان پزشکی ایران در سال۷۶ )۱۰-بررسی عملکرد قلب در بیماران تالاسمی(ارائه در کنگره نارسائی قلب وعروق اسفند ۸۵)ب) نگارش و آموزش:۱- نماهای آنزیو گرافیک در بیماریهای مادرزادی قلب۲-راهنمای ورزش در بیماران مبتلا به بیماری مادرزادی قلب۳- آموزش و مراقبتECAP (با تائید گروهS P E بیمارستان رجائی) ۴- سوفل های قلبی در بیماریهای مادرزادی قلب(آموزشی برای رزیدنت های اطفال) ۵- مراقبت در بیماران مبتلا به بیماری مادرزادی قلب(چاپ انبوه در بیمارستان رجائی)۶- راهنمای تغذیه درشیر خواران مبتلا به بیماری مادرزادی قلب (جهت والدین) ۷- داروهاو غذا های تداخل کننده با آزمایش T P (جهت والدین و بخش های بیمارستان رجائی )۸- اسباب بازی و کودکان (چاپ انبوه در بیمارستان امام خمینی خمین) ٩- رشد وتکامل در کودکان(چاپ انبوه در

دانلود تحقیق هیپوتیروئیدیسم مادرزادی

اختصاصی از حامی فایل دانلود تحقیق هیپوتیروئیدیسم مادرزادی دانلود با لینک مستقیم و پر سرعت .

 تحقیق هیپوتیروئیدیسم مادرزادی  در 20 صفحه با فرمت ورد شامل بخش های زیر می باشد:

بخشی از تحقیق:

وقتی تولید هورمون تیروئید توسط غده تیروئید کاهش یابد یا اختلالی در گیرنده های این هورمون پیش بیاید هیپوتیروئیدیسم ایجاد می شود که ممکن است مادرزادی یا اکتسابی باشد . هیپوتیروئیدی مادرزادی بصورت اسپورادیک یا فامیلیال بوده و ممکن است همراه با گواتر یا بدون گواتر باشد .

عمل اصلی غده تیروئید سنتزتیروکسین ( T4 ) و تری یدوتیرونین ( T3 ) است . تیروتروپین ( TSH ) غده هیپوفیز تولید هورمون تیروئید را تنظیم می کند . سنتز و ترشح TSH توسط TRH ( thyrotropin – releasing hormone ) تحریک می شود .

TRH توسط هیپوتالاموس ساخته می شود . غلظت T4 سرم ، ترشح TRH و TSH را توسط فیدبک منفی تنظیم می کند .

T4 موجود در جریان خون بصورت اصلی به TBG ( thyroxine-binding globulin ) متصل است . T4 در نسوج محیطی توسط آنزیم تیروکسین- 5 - دیود یناز دیودینه و به T3 تبدیل می شود که 3-4 برابر قدرت آن از T4 بیشتر است و به راحتی وارد سلول ها شده و به گیرنده های هورمون در هسته سلول متصل می شود . کنترل رشد اسکلتی و مداخله در متابولیسم کربوهیدرات ، لیپیدها و ویتامین ها از اعمال هورمون تیروئید است .

سنتز هورمون های تیروئید نیاز به ید دارد ، کمبود ید در رژیم غذائی در نقاط زیادی از جهان بصورت آندمیک وجود دارد . مقدار روزانه توصیه شده ید برای شیر خواران 40-50 میکروگرم ، کودکان 70-120 میکروگرم و بالغین 150 میکروگرم می باشد . ید توسط غده تیروئید بدام افتاده و در محفظه فولیکولی غلیظ شده و برای سنتز هورمون تیروئید بکار گرفته می شود .

TSH برداشت و ارگانیفیکاسیون یدور و همچنین آزاد سازی T4 و T3 از تیروگلوبولین را تحریک می کند .

غده تیروئید از حفره دهانی حلقی بین هفته های چهارم و دهم حاملگی سرچشمه می گیرد . اشکالاتی که در شکل گیری و مهاجرت نسج تیروئید بوجود می آید باعث آپلازی ، هیپوپلازی و اکتوپی غده تیروئید می شود . می شود . در هفته 10-12 حاملگی  تیروئید جنین قادر به تولید هورمون تیروئید است که به تدریج تا موقع ترم افزایش می یابد . مقدار T4 نوزاد ترم حدود 5/11 میکرو گرم درصد می باشد .

غده تیروئید از تیروزین و ید برای ساخت T4 و  T3 استفاده می کند ....

دانلود مقاله رابطه ازدواج فامیلی و بروزکاهش شنوایی مادرزادی در ناشنوایان مراکز آموزش استثنایی و بهزیستی شهر اصفهان

اختصاصی از حامی فایل دانلود مقاله رابطه ازدواج فامیلی و بروزکاهش شنوایی مادرزادی در ناشنوایان مراکز آموزش استثنایی و بهزیستی شهر اصفهان دانلود با لینک مستقیم و پر سرعت .

استادیار گروه گوش و حلق و بینی دانشکده پزشکی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی - درمانی استان اصفهان دستیار گروه جراحی دانشکده پزشکی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی - درمانی استان اصفهان استادیار گروه گوش و حلق و بینی دانشکده پزشکی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی - درمانی استان اصفهان

حداقل‌ بیست‌ میلیون‌ نفر در آمریکا از کاهش‌ شنوایی‌ قابل‌ توجه‌ رنج‌ می‌برند و سه‌ میلیون‌ از این‌ تعداد در سنین‌ مدرسه‌ بوده‌ و در هر سال‌ باعث‌ ضرری‌ معادل‌ دو میلیون‌ دلار می‌شوند(2). متأسفانه‌ پژوهشگران‌ تا زمان‌ انجام‌ این‌ مطالعه‌ در ایران‌ آماری‌ به‌ دست‌ نیاورده‌اند.
بدیهی‌ است‌ که‌ مهمترین‌ آسیبی‌ که‌ به‌ ناشنوایان‌ مادرزادی‌ و نیز کودکانی‌ که‌ در سنین‌ فراگیری‌ تکلم‌، دچار کاهش‌ شنوایی‌ اکتسابی‌ شده‌اند وارد می‌شود، اختلال‌ در گفتار، تلفظ‌ و یادگیری‌ خواهد بود. لذا شناخت‌ عوامل‌ مؤثر در ایجاد ناشنوایی‌ خصوصاً مادرزادی‌ اهمیت‌ زیادی‌ دارد. طیف‌ بزرگی‌ از عوامل‌ مداخله‌ کننده‌ در بروز کاهش‌ شنوایی‌ مادرزادی‌ شناخته‌ شده‌اند(5). و ازدواج‌ فامیلی‌ یکی‌ از عوامل‌ مطرح‌ می‌باشد(1). 25 درصد از ضایعات‌ مادرزادی‌ گوش‌ به‌ عللی‌ ارثی‌ کروموزمی‌ و محیطی‌ بوده‌ و علت‌ 75 درصد از آنها نامعلوم‌ گزارش‌ شده‌ است‌(6).
کاهش‌ شنوایی‌ باعث‌ ایجاد مشکلات‌ عدیده‌ای‌ در طی‌ دوران‌ زندگی‌ برای‌ بیمار، خانواده‌ و اطرافیان‌ او می‌شود. طیف‌ بزرگی‌ از عوامل‌ مداخله‌ کننده‌ در بروز کاهش‌ شنوایی‌ مادرزادی‌ شناخته‌ شده‌اند که‌ ازدواج‌ فامیلی‌ یکی‌ از علل‌ مطرح‌ می‌باشد. دکتر قوجقی‌ در سال‌ 1372 آماری‌ منتشر کرده‌ و علت‌ 28 درصد از ناشنوایانی‌ که‌ حسی‌ - عصبی‌ بودند را خویشاوندی‌ والدین‌ دانسته‌ است‌(1).
تشخیص‌ ناشنوایی‌ مادرزادی‌ در ماههای‌ اوّلیه‌ زندگی‌ به‌ خاطر توانبخشی‌ و شروع‌ هر چه‌ زودتر گفتار درمانی‌ اهمیت‌ زیادی‌ دارد(2). در طی‌ مطالعه‌ای‌ که‌ در کپنهاک‌ در طی‌ سالهای‌ 1980 تا 1990 انجام‌ شده‌ است‌، متوسط‌ سن‌ تشخیص‌ ناشنوایی‌ مادرزادی‌ را 16 تا 18 ماهگی‌ گزارش‌ کرده‌اند(3) یعنی‌ کودک‌ 5/1 سال‌ از همسالان‌ خود در زمینه‌ یادگیری‌، تکلم‌ و تلفظ‌ عقب‌تر است‌.
با توجه‌ به‌ تأثیر ازدواجهای‌ فامیلی‌ در بروز ناشنوایی‌ مادرزادی‌ که‌ باعث‌ اختلالات‌ روحی‌ در خانواده‌ و فرد مبتلا می‌گردد و او را از بسیاری‌ فعالیتهای‌ اجتماعی‌ محروم‌ می‌سازد، بررسی‌ میزان‌ شیوع‌ آن‌ در ازدواجهای‌ فامیلی‌ هدف‌ این‌ پژوهش‌ بوده‌ است‌.
روشها
این‌ مطالعه‌ به‌ صورت‌ موردی‌ و شاهدی‌ گذشته‌ نگر با مطالعه‌ پرونده‌های‌ ناشنوایانی‌ که‌ در مراکزاستثنایی‌ و بهزیستی‌ شهراصفهان‌ در سال‌ تحصیلی‌ 75-74 مشغول‌ تحصیل‌ بودند، انجام‌ شد.
اطلاعات‌ استخراج‌ شده‌ و مورد لزوم‌ شامل‌ این‌ موارد بود: سن‌، جنس‌، مقطع‌ تحصیلی‌، نسبت‌ فامیلی‌ والدین‌، علت‌ و زمان‌ بروز ناشنوایی‌ وجود سابقه‌ ناشنوایی‌ در خواهر و برادر، وجود سابقه‌ ناشنوایی‌ در سایر فامیل‌، سنی‌ که‌ والدین‌ ناشنوایی‌ فرزند خود را حدس‌ زده‌اند، سنی‌ که‌ پزشک‌ ناشنوایی‌ را مشخص‌ نموده‌ است‌، با چه‌ آزمایشی‌ پزشک‌ توانسته‌ است‌ ناشنوایی‌ را تشخیص‌ دهد، نوع‌ کاهش‌ شنوایی‌ و یک‌ طرفه‌ یا دو طرفه‌ بودن‌ آن‌.
با یک‌ مطالعه‌ ابتدایی‌ مشخص‌ شد که‌ از 602 مورد ناشنوا در مراکز فوق‌الذکر 525 مورد ناشنوای‌ مادرزادی‌ هستند که‌ به‌ عنوان‌ گروه‌ مورد در نظر گرفته‌ شده‌ و ناشنوایان‌ غیر مادرزادی‌ از مطالعه‌ حذف‌ شدند.
از 525 مورد ناشنوایی‌ مادرزادی‌، والدین‌ 448 مورد آنها فامیل‌ بودند که‌ پس‌ از بررسی‌ مشخص‌ گردید که‌ 18 مورد از آنها به‌ غیر از ازدواج‌ فامیلی‌ والدین‌، علل‌ دیگری‌ چون‌: 13 مورد در سایر فامیل‌ به‌ جز خواهر و برادر سابقه‌ ناشنوایی‌ وجود داشتند که‌ جزو فرم‌ ارثی‌ فامیلیان‌ محسوب‌ شدند، 3 مورد حین‌ بارداری‌، مادر دچار بیماری‌ ویروسی‌ نامشخص‌ و 1 مورد سرخجه‌ شده‌ و 1 مورد ارتیروبلاستوز داشته‌ است‌. این‌ تعداد نیز از مطالعه‌ حذف‌ گردیدند. بنابراین‌، 430 مورد والدین‌ فامیل‌ بوده‌ و هیچ‌ عامل‌ شناخته‌ شده‌ دیگری‌ که‌ بتواند در بروز کاهش‌ شنوایی‌ آنها مؤثر باشد، وجود نداشت‌.
در این‌ مطالعه‌ بررسی‌ سن‌ تشخیصی‌ ناشنوایی‌ مادرزادی‌ توسط‌ والدین‌ و پزشک‌، با تستهای‌ شنوایی‌ سنجی‌ و تشخیص‌ ناشنوایی‌ نیز در نظر گرفته‌ شده‌ که‌ 420 مورد از ناشنوایان‌ مادرزادی‌ که‌ برگه‌ آزمایش‌ در پرونده‌ آنان‌ موجود بود و بر اساس‌ آن‌ سن‌ تشخیص‌ ناشنوایی‌ توسط‌ پزشک‌ مشخص‌ شده‌ بود، بررسی‌ گردیدند. سه‌ تست‌ تشخیصی‌ مورد استفاده‌ در اصفهان‌ تیمپانومتری‌ ( TM )، ادیومتری‌ با اصوات‌ خالص‌ ( PTA ) و پاسخ‌ شنوایی‌ ساقه‌ مغز ( ABR ) بوده‌ است‌. لازم‌ به‌ توضیح‌ است‌ که‌، تشخیص ناشنوایی‌ به‌ وسیله‌ تیمپانومتری‌ موقعی‌ گذاشته‌ شده‌ است‌ که‌ رفلکس‌ آکوستیک‌ نداشته‌اند(2).
پس‌ از مشورت‌ با متخصص‌ آمار، 1000 نفر دانش‌آموز سالم‌ (500 نفر دختر و 500 نفر پسر) از مدارس‌ آموزش‌ و پرورش‌ که‌ از نظر: سن‌، جنس‌، مقطع‌ تحصیلی‌ و محل‌ زندگی‌ مشابه‌ گروه‌ مورد، جور شده‌ بودند به‌ طور تصادفی‌ به‌ عنوان‌ گروه‌ کنترل‌ انتخاب‌ شدند.
اطلاعات‌ لازم‌ به‌ وسیله‌ پرسشنامه‌ جمع‌آوری‌ شده‌ و با معاینه‌ فیزیکی‌، آزمایش‌ ادیومتری‌ با اصوات‌ خالص‌ و آزمونهای‌ دیاپازونی‌ از سلامت‌ حس‌ شنوایی‌ گروه‌ کنترل‌ اطمینان‌ حاصل‌ شد. اطلاعات‌ جمع‌آوری‌ شده‌ با آزمون‌ Chi-Square در نرم‌افزار SPSS آنالیز شدد.
نتایج‌
از 525 نفر ناشنوای‌ مادرزادی‌، 100 درصد ناشنوایان‌ مادرزادی‌، کاهش‌ شنوایی‌ از نوع‌ حسی‌ - عصبی‌ و دو طرفه‌ داشتند. 50 درصد آنها دختر و 50 درصد پسر بودند. والدین‌ (7/81 درصد) 429 نفر فامیل‌ بودند و والدین‌ (3/18 درصد) 96 نفر فامیل‌ نبودند. انواع‌ ناشنواییهای‌ مادرزادی‌ آنها بر حسب‌ علت‌ و جنس‌ در جدول‌ 1 آمده‌ است‌.
جدول‌ 1. توزیع‌ درصد فراوانی‌ دانش‌آموزان‌ ناشنوای‌ مادرزادی‌ برحسب‌ علت‌ و جنس‌ در گروه‌ مورد مطالعه‌
علت‌ دختر پسر جمع‌
آبله‌ مرغان‌ (2/0%)1 (2/0%)1 (4%)2
اریتروبلاستوز (2/0%)1 (2/0%)1 (4%)2
ازدواج‌ فامیلی‌ (3/39%)207 (4/42%)222 (7/81%)429
اسفکسی‌ زمان‌ تولد (55/0%)3 (55/0%)3 (1/1%)6
اشعه‌ رادیواکتیو (0%)0 (2/0%)1 (2/0%)1
اوریون‌ (2/0%)1 (0%)0 (2/0%)1
تروما زمان‌ تولد (4/0%)2 (4/0%)2 (8/0%)4
دارو (2/0%)1 (2/0%)1 (4/0%)2
سرخجه‌ (8/0%)4 (4/0%)2 (2/1%)6
سیفیلیس‌ (2/0%)1 (2/0%)1 (4/0%)2
سندرم‌ ژنتیکی‌ (6/0%)3 (0%)0 (6/0%)3
فرم‌ ارثی‌ فامیلیال‌ (4%)21 (5/1%)8 (5/5%)29
علل‌ ناشناخته‌ (6/2%)14 (2%)11 (6/4%)25
ویروس‌ نامشخص‌ (8/0%)4 (7/1%)9 (5/2%)13
جمع‌ (1/50%)263 (9/49%)262 (100%)525
از گروه‌ کنترل‌ (4/29 درصد) 294 نفر والدین‌ آنها فامیل‌، و در (6/70 درصد) 706 نفر والدین‌، فامیل‌ نبودند.
تأثیر خویشاوندی‌ نزدیک‌ والدین‌ یعنی‌ ازدواج‌ بین‌ فرزندان‌ عمو، عمه‌، خاله‌ و دایی‌ در گروه‌ کنترل‌ و مورد، بررسی‌ شد. (79 درصد) 339 نفر والدین‌ در گروه‌ مورد، فامیل‌ نزدیک‌ بودند و (21 درصد) 90 نفر فامیل‌ نزدیک‌ نبودند که‌ این‌ نسبت‌ بین‌ دو گروه‌ معنی‌دار بود (01/0 P< ).
بر اساس‌ شرح‌ حال‌ و برگه‌ آزمایش‌ موجود در پرونده‌ 420 نفر از ناشنوایان‌ مادرزادی‌ مشخص‌ گردید والدین‌ به‌ طور متوسط‌ حدود سنین‌ 9 ‏ 8/17 ماهگی‌ وجود ناشنوایی‌ را در فرزند خود حدس‌ زده‌اند ولی‌ پس‌ از انجام‌ آزمایش‌ با تستهای‌ تشخیصی‌ و شنوایی‌ سنجی‌ توسط‌ پزشک‌ به‌ طور متوسط‌ در سنین‌ 12 ‏ 3/26 ماهگی‌ ناشنوایی‌ آنها تشخیص‌ داده‌ شده‌ است‌ (جدول‌ 2).
بر اساس‌ آزمایشهای‌ قابل‌ دسترس‌ در اصفهان‌، از 420 نفر ناشنوایی‌ مادرزادی‌، (56 درصد) 234 نفر به‌ طور متوسط‌ در سنین‌ 8 ‏ 6/20 ماهگی‌ به‌ وسیله‌ تیمپانومتری‌ بدون‌ رفلکس‌ آگوستیک‌، (25 درصد) 105 نفر به‌ طور متوسط‌ در سنین‌ 6 ‏ 7/42 ماهگی‌ به‌ وسیله‌ ادیومتری‌ با اصوات‌ خالص‌، و (19 درصد) 81 نفر به‌ طور متوسط‌ در سنین‌ 5 ‏ 4/21 ماهگی‌ به‌ وسیله‌ آزمایش‌ پاسخ‌ شنوایی‌ ساقه‌ مغز، تشخیص‌ داده‌ شده‌ است‌. پس‌ از علت‌یابی‌ مشخص‌ گردید که‌ آزمایش‌ پاسخ‌ شنوایی‌ ساقه‌ مغز تا سالهای‌ اخیر در
جدول‌ 2. درصد توزیع‌ فراوانی‌ دانش‌آموزان‌ مادرزادی‌، برحسب‌ سن‌ تشخیص‌ ناشنوای‌ احتمالی‌ توسط‌ والدین‌ و تشخیص‌ قطعی‌ توسط‌ پزشک‌ در گروه‌ مورد مطالعه‌
سن‌ تشخیص‌ (ماه‌) توسط‌ والدین‌ توسط‌ پزشک‌

6-1 (6/7%)32 (1/2%)9
12-7 (31%)130 (2/11%)47
18-13 (9/20%)88 (8/17%)75
24-19 (6/18%)78 (3/24%)103
30-25 (5/11%)48 (6/12%)53
36-31 (6/7%)32 (6/7%)32
42-37 1/2%)9 (2/11%)47
48-43 (7/0%)3 (3/9%)39
54-49 (0%)0 (9/2%)12
60-55 (0%)0 (1%)4
اصفهان‌ وجود نداشته‌ و 81 نفر مذکور، به‌ وسیله‌ پاسخ‌ شنوایی‌ ساقه‌ مغز در تهران‌ ناشنوایی‌ آنان‌ مشخص‌ گردیده‌ است‌. 105 نفر به‌ دلیل‌ عدم‌ تشخیص‌ به‌ وسیله‌ تیمپانومتری‌ (رفلکس‌ آکوستیک‌ داشتند) ناشنوایی‌ آنان‌ به‌ طور متوسط‌ تا سنین‌ 42 ماهگی‌ تشخیص‌ داده‌ نشده‌ و در این‌ مدت‌ از شنیدن‌ محروم‌ بوده‌اند (جدول‌ 3).
جدول‌ 3. فراوانی‌ دانش‌آموزان‌ ناشنوای‌ مادرزادی‌ برحسب‌ سن‌ تشخیص‌ به‌ وسیله‌ تستهای‌ تشخیصی‌ و شنوایی‌ سنجی‌ در گروه‌ مورد مطالعه‌
سن‌ تشخیص‌ (ماه‌) ABR* PTA** TM# جمع‌
6-1 (8/0%)4 (0%)0 (2/1%)5 (1/2%)9
12-7 (4/1%)6 (0%)0 (85/9%)41 (2/11%)47
18-13 (5%)21 (0%)0 (96/12%)54 (8/17%)75
24-19 (6%)25 (0%)0 (48/18%)77 (3/24%)102
30-25 (8/3%)16 (4/0%)2 (41/8%)35 (6/12%)53
36-31 (6/1%)7 (5/3%)15 (3/2%)10 (6/7%)32
42-37 (0%)0 (5/9%)40 (68/1%)7 (2/11%)47
48-43 (4/0%)2 (5/8%)34 (72/0%)3 (3/9%)39
54-49 (0%)0 (3/2%)10 (4/0%)2 (9/2%)12
60-55 (0%)0 (8/0%)4 (0%)0 (8/0%)4
جمع‌ (19%)81 (01/25%)105 (56%)234 (100%)420
* Auditory Brainstem Response
** Pure Tore Audiogram
# Tumponic Membrane

بحث‌
یافته‌های‌ این‌ مطالعه‌ نشان‌ می‌دهد که‌ (7/81 درصد) 429 نفر از ناشنوایان‌ مادرزادی‌، هیچ‌ گونه‌ عاملی‌ که‌ بتواند در بروز کاهش‌ شنوایی‌ مؤثر باشد، بجز ازدواج‌ فامیلی‌ والدین‌، در سابقه‌ آنها وجود نداشت‌. (79 درصد) 339 نفر والدین‌ آنها، فامیل‌ نزدیک‌ بودند و به‌ طور متوسط‌ تا سنین‌ 26 ماهگی‌ تشخیص‌ ناشنوایی‌ آنها به‌ تعویق‌ افتاده‌ است‌. یعنی‌ حدود بیش‌ از دو سال‌ از همسالان‌ خود در زمینه‌ فراگیری‌ تکلم‌ و تلفظ‌ عقب‌تر بوده‌اند. بیماران‌ مبتلا به‌ اختلالات‌ شنوایی‌ و گفتاری‌ بیش‌ از مجموع‌ بیماران‌ مبتلا به‌ بیماری‌ قلبی‌، مقاربتی‌، صرع‌، کوری‌، مولتیپل‌ اسکلروز، فلج‌ مغزی‌ و دیستروفی‌ عضلانی‌ می‌باشد(4).
Fraser در سال‌ 1964 علت‌ ناشنوایی‌ 5/37 درصد از یک‌ هزار کودک‌ ناشنوایی‌ انگلیسی‌ را به‌ وجود ژن‌ معیوب‌ مغلوب‌، که‌ می‌تواند با ازدواج‌ فامیلی‌ بروز نماید نسبت‌ داده‌ است‌(1). ولی‌ در این‌ خصوص‌ هیچ‌ گونه‌ آماری‌ که‌ بتوان‌ به‌ آن‌ استناد کرد، ارائه‌ نکرده‌ است‌.
قوجقی‌ در سال‌ 1372 بر روی‌ پرونده‌های‌ 6502 مورد از بیمارانی‌ که‌ در طی‌ سالهای‌ 1354 تا 1372 از کاهش‌ شنوایی‌ رنج‌ می‌برده‌اند و برای‌ بررسی‌ سطح‌ شنوایی‌ به‌ مراکز آموزشی‌ و درمانی‌ دانشگاه‌ شهید بهشتی‌، بهزیستی‌ و آموزشگاه‌ باغچه‌بان‌ در تهران‌ مراجعه‌ کرده‌اند، مطالعه‌ای‌ انجام‌ داده‌ است‌(1). دکتر قوجقی‌ مشخص‌ نموده‌ است‌، والدین‌ 28 درصد از ناشنوایانی‌ که‌ کاهش‌ شنوایی‌ آنها حسی‌ - عصبی‌ بوده‌ است‌، فامیل‌ بوده‌اند و نیز مشخص‌ نموده‌ است‌ 67 درصد از این‌ گروه‌، والدین‌ آنها فامیل‌ نزدیک‌ بوده‌اند.
علت‌ اختلاف‌ آمار به‌ دست‌ آمده‌ توسط‌ قوجقی‌ و این‌ مطالعه‌ می‌تواند: اوّلاً جامعه‌ آماری‌ باشد زیرا افرادی‌ که‌ به‌ هر دلیلی‌ از کاهش‌ شنوایی‌ رنج‌ می‌برده‌ و به‌ سه‌ مرکز فوق‌الذکر مراجعه‌ کرده‌اند را انتخاب‌ کرده‌ و مشخص‌ نکرده‌ است‌ که‌ چند درصد این‌ افراد کاهش‌ شنوایی‌ انتقالی‌ داشته‌اند، چون‌ درصد زیادی‌ از بیماریهای‌ گوش‌ که‌ باعث‌ کاهش‌ شنوایی‌ انتقالی‌ شوند، قابل‌ درمان‌ هستند(7). ثانیاً ناشنوایانی‌ که‌ کاهش‌ شنوایی‌ از نوع‌ حسی‌ - عصبی‌ داشته‌ و دکتر قوجقی‌ بر اساس‌ آن‌ آمار خود را ارائه‌ داده‌ است‌، از نظر مادرزادی‌ و غیر مادرزادی‌ تفکیک‌ نشده‌اند. ناشنوایی‌ حسی‌ - عصبی‌ طیف‌ وسیع‌ سنی‌، از نوزادان‌ تا پیران‌ را در بر می‌گیرد و پیرگوش‌ یکی‌ از علل‌ شایع‌ کاهش‌ شنوایی‌ حسی‌ - عصبی‌ در سنین‌ بالا می‌باشد(5).
پژوهشگران‌ این‌ مطالعه‌ جامعه‌ آماری‌ را به‌ این‌ خاطر ناشنوایان‌ مادرزادی‌ انتخاب‌ کرده‌اند که‌ ابتدا علل‌ کاهش‌ شنوایی‌ مادرزادی‌ را مشخص‌ و سپس‌ بتوانند تأثیر ازدواج‌ فامیلی‌ را در بروز کاهش‌ شنوایی‌ در فرزندان‌ بررسی‌ کنند.
با توجه‌ به‌ یافته‌های‌ بدست‌ آمده‌ ازدواج‌ فامیلی‌ یکی‌ از علل‌ مهم‌ بروز کاهش‌ شنوایی‌ مادرزادی‌ می‌باشد و پیشنهاد می‌ گردد کلیه‌ کودکان‌ از بدو تولد مورد ارزیابی‌ تستهای‌ ناشنوایی‌ قرار گیرند.
References
1- قوجقی‌ ا، بررسی‌ کم‌شنوایی‌ در ازدواج‌ فامیلی‌، نبض‌، اردیبهشت‌: 11-8؛ 1373.
2- Northern JL. Marion P. Downs HS, Hearing in childen, 4th Ed, Baltimor: Williams and Wilkins, 1993.
3- Strain GM, Deafness assessment services by means of brainstem auditory evoked response [letter],J Vet Intern Med, 7(2): 104-5; 1995.
4- Kelly DP, Attention deficits in children and adult with hearing loss. Asurvey Am J Dis Child, 14(7): 737-41; 1993.
5- Paparella MM. Shumrich DA. Gluckman JL. Meyerhoff WL. Otolaryngology, 3rd Ed, WB Saunders Co. Vol 1, 1991.
6- Stewart JM. Downs MP, Congenital conductive hearing loss the need for early identification and intervention pediatrics. Pediatrics, 91(2): 335-9; 1993.
7- Deweese DD. William H, Textbook of otolaryngology, 6th Ed, Philadelphia: CV Mosby Co, pp: 425-70; 1993.
پیامدهای ازدواج فامیلی/ یکی از مشکلات مهم افغانستان رسم کهن ازدواج با خویشاوندان است

پردهء اول
دل افروز به یاد ندارد آن زمانی را که عمه اش آن گردن بند نقره را به گردنش آویخت ، چون فقط یک سالش بود، به قول ایرانی ها تا چشم باز کرد، دید عروس عمه است
او که حالا 16 بهار از عمرش می گذرد چه بخواهد چه نخواهد باید با پسرعمه اش ازدواج کند ، مگر نه آن که همیشه گفته اند (فامیل اگر گوشت آدم را بخورد ، استخوانش را دور نمیریزد؛اما وای بر بیگانه )
پرده ی دوم
اولین پسر دل افروز که به دنیا آمد، فامیل جان تازه گرفت وپشتش به این عصای دست، محکم شد؛ اما پسرک ضعیف ونحیف همیشه از درد قلب ناله می کند وپدرش نمی تواند خرج دارو درمان وشفا خانه را بپردازد .، حالا دل افروز وهمسرش نمی دانند که کدام اشتباه نشان این بد بختی را بر گردن شان آویخته است؟
به اعتقاد کار شناسان یکی از مشکلات مهم افغانستان رسم کهن ازدواج با خویشاوندان است که این مسئله خود زمینه ی مشکلات بزرگی را در جامعه افغانستان فراهم می کند، ما نیز برای روشن شدن ابعاد گوناگون ازدواج فامیلی نظر کار شناسان را جویا شدیم.
ازدواج فامیلی ابتلا به بیماری های ژنتیکی را افزایش می دهد
در حال حاضرهزاران بیماری ژنتیکی شناسایی شده که از طریق به ارث رسیدن ژن های مشترک معیوب پدر ومادر منتقل می شوند ودر جامعه ی سنتی افغانستان که ازدواج های فامیلی رواج دارد بیماری های ژنتیکی بسیار شایع است.
دکتر احمد شاه فرهت متخصص نوزادان با بیان این مطلب می گوید :
به طور معمول از هر ده نفر ی که متولد می شود یک نفر بیماری ژنتیکی دارد که شا یع ترین این بیماری ها شامل بیماری های خون ریزی دهنده (تالاسیمی) معلولیت ها ؛ بیماری های قلبی و دستگاه گوارش و مشکلات پوست می باشد که با جلوگیری از وقوع ازدواج های فامیلی می توان احتمال انتقال این بیماری ها را به نحو چشمگیری کاهش داد.
این عضو هیات علمی دانشگاه خاطر نشان می کند : بیماری های مربوط دستگاه مغزدر بین فرزندان ثمره ی ازدواج های خویشاوند ی نسبت به دیگران بیشتر است و معمولا این گونه فرزندان ضریب هوش پایین تر از متوسط هوش دیگر افراد جامعه دارند و در برخی موارد ازدواج فامیلی موجب تولد نوزاد با عقب ماندگی ذهنی می شود.
ازدواج های فامیلی هم خوب هم بد
ونوس الموتی کار شناس روانشناسی آمریکا در مقاله خود آورده است ( مظالعات دانشمندان علم ژنتیک نشان می دهد که بسیاری از ازدواج های فامیلی موجب عقب ماندگی فرزندان می شود.البته هر ازدواج فامیلی این نتیجه را نمی دهد بلکه هم اکنون میلیون ها انسان سالم وشایسته در دنیا زندگی می کنند که پدر ومادر آنها فامیل یکدیگر هستند اما نمی توان انکار کرد که مرگ ومیر فزندان در بین والدین خویشاوند به مراتب بیشتر از افراد غیر خویشاوند است.
جدای از نگا ه علمی به ازدواج فامیلی، این پدیده را می توان ازدید تاریخی مورد توجه قرار داد .
در نظام کاستی ( طبقاتی )هند ازدواج دختروپسری که تا هفت جدفامیل هستندبا مجازات سنگینی همراه است. درجوامع اولیه هیچ کس حق ازدواج با هم قبیله ای که عموما فامیل وی بوده نداشته است.
اگر چه علت این خودداری ها از ازدواج خویشاوندی روشن نبوده اما بر پایه اعتقادات خاص خود ایجاد شده است .
ازدواج فامیلی مشکل اجتماعی (طلاق)را کاهش می دهد
محکم شدن رابطه فامیلی، رعایت آداب واخلاق زندگی ، مهریه کم وکاهش طلاق از جمله جنبه های مثبت ازدواج بین فامیل می باشد
محمد قندهاری استاد دانشگاه با اشاره به ویژگی های مثبت این نوع ازدواجها خاطر نشان می کند در حال حالضر کشور های غربی بابررسی بیماری هایی که در فامیل یک فرد ممکن است به ارث برسد شناسنامه بهداشتی برای هر فردی صادرمی کند وهنگام ازدواج دوفرد ازیک فامیل با مراجعه به این شناسنا مه بهداشتی گواهی ازدواج برای آن دو صادر می گردد. بر اساس این شناسنامه اگر احتمال بروز بیماری ژنتیکی در نسل آینده آنها وجود داشته باشد گواهی ازدواج برای آنها صادر نمیشود
وی ادامه می دهد: اگر چه در کشور های در حال توسعه امکان چنین بررسی وجود ندارد؛ اما می تواند با انجام آزمایش های ژنیتیکی از عروس وداماد ، احتمال به دنیا آمدن فرزند با بیماریهای ژنیتیکی را کاهش دهد
نگاه اسلام به ازدواج فامیلی
یکی ازتوجیهاتی که بسیاری از مردم برای مشکل ازدواج خویشاوندی بیان میکنند این است که وقتی ازدواج فامیل ایراد دارد چرا این ازدواجها در بین بزرگان دین وجود داشته است
وآیا این عمل با روایتی که ازپیامبر (ص)نقل شده است که ثمره ازدواج های فامیلی فرزندان ضعیف است مغایرت ندارد؟
آیت الله محمود هاشمی ارزگانی دراین باره اظهار می دارد :معیار اول ازدواج در نگاه دین، هم شان بودن دوانسان است وازدواج حضرت فاطمه وحضرت علی (علیهماالسلام )به این دلیل بوده است هیچ کس دیگری شایستگی همسری با این دوبزرگوار رانداشته ومعیار دوم اینکه در خاندان رسول اکرم (ص)سابقه ی بیماری های ژنیتیکی وجودنداشته است با توجه به صحبت های صاحب نظران در خصوص جنبه های مثبت ومنفی ازدواج فامیلی این سوال با قی است که فراوانی ازدواج فامیلی در جامعه افغانستان چگونه قابل حل است ؟
پرده آخر
مشکلات اقتصادی وآموزشی با ید برطرف شود
دکتر احمدشاه فرهت میگوید :یکی ازمهمترین دغدغه ها ی بین افغانها مشکلات متعدد اقثصادی از یک طرف ،وترس از رهاشدن در ایام پیری با عث میشود تا والدین ازدواج فامیلی بین افراد فامیل را پشتوانه ی آینده خود وفرزندان خود شان بدانند. از طرف دیگر فقر در افغانستان مانع انتخاب آزادانه جوانان می شود وآنها مجبورند به ازدواج فامیلی تن دهند چون افراد فامیل در هزینه های ازدواج به یکدیگر آسان می گیرند ..
وی نا آگاهی وبی سوادی مردم را نسبت به پیامد های منفی ازدواج های فامیلی دلیل دیگری رواج آن درافغانستان دانسته ومی افزاید.
به دلیل سی سال جنگ وقحطی در حال حاضر، شرایط مساعدی برای حضور دختران افغانستان در اجتماع وجود نداردتا آنها به راحتی بتوانند تحصیل کنند و در این باره نگاه محدود دارند.

ازدواج فامیلی
بارک الله به دو فامیل که صاحبنظرند حسن یوسف بفروشند و زلیخا بخرند
از " یوسف و زلیخا" و بیژن و منیژه" تا " لیلی و مجنون " و رومئو و ژولیت " ، همه زوجهای عاشقی که نامشان در متون اساطیری ، تاریخی ، عرفانی و ادبی در جوامع مختلف ماندگار شده است ، هیچیک قبل از اشنایی روابط خویشاوندی نداشته اند .هر چه بعد مکان و فاصله طبقاتی بین زوج عاشق بیشتر بوده است ، سرگذشت آشنایی آنان زیباتر ، دلچسب تر ، و جذبه های عاشقانه داستان هیجان انگیز تر است . ( شیخ صنعان و دختر ترسا )- گویی قانون مغناطیس که در همه اجزا وذرات عالم استوار گردیده ، بر روابط انسانی هم حاکم است ، که قطب های ناهمنام همواره یکدیگر را جذب می کنند ، و پیوند می خورند . و ازدواج سنت پایدار نظام خلقت است که این پیوند را تداوم و استحکام می بخشد . و آموزه های دینی می آیند تا این پیوند را قانونمند سازند . در بیشتر مکاتب فکری جهان، ازدواج و تشکیل خانواده ، مهم ، محترم و مقدس ، و گاهی در ردیف عبادات شمرده شده است . و اکثر اندیشمندان در طول زمان ، جامعه و مردم را بدان تشویق و ترغیب کرده اند . نظر باینکه هنوز هم باورها و متون دینی در بیشتر نظامهای حقوقی ، پایه و مبنای حقوق خانواده را تشکیل می دهند ، بنا بر این ریشه موانع نکاح را نیز باید در اعتقادات مذهبی جستجو کرد . ممنوعیت ازدواج با محارم ( خویشان نزدیک ) با اختلاف در دامنه شمول آن ، در همه ادیان آسمانی ریشه دارد . قرآن کریم در آیات 22و 23 سوره نساء موارد ممنوعیت ازدواج با نزدیکان را احصاء می کند . بر اساس این آیات شریفه ، ازدواج فرد با بستگان طبقه اول ( والدین ، اجداد و جدات ، اولاد و اولاد اولاد ) و طبقه دوم ( برادران و خواهران ، برادر زادگان و خواهر زادگان ) و طبقه سوم ( عمو ، عمه ، دایی و خاله ) ممنوع شده است . علاوه بر آن یک مرد نمی تواند با زن پدر ، مادر زن و عروس خود ازدواج کند . همچنین جمع دو خواهر ممنوع است . علاوه بر موارد یاد شده ، انواع دیگری از موانع نکاح نیز از کتاب و سنت استنباط و استخراج می شود . اما ازدواج عمو زادگان ، عمه زادگان، دایی زادگان و خاله زادگان با یکدیگر ، نه تنها از منع شرعی برخوردار نیست ، نه تنها تقبیح نشده ، بلکه در مورد عموزادگان از مستحبات موکد بحساب آمده و همواره بدان توصیه شده است . مواد 1045 تا 1048 قانون مدنی ایران ، موانع نکاح ناشی از قرابت های نسبی یا رضاعی و قرابت های سببی ناشی از مصاهرت را تفصیل و تبیین می کنند . حسب قانون مدنی و با توجه به سایر قوانین موضوعه و مقررات جاریه ، علاوه بر خویشاوندی نسبی و سببی ، لعان ، کفر و ارتداد ، زنا ، وطی به شبهه ، لواط ، تعداد زوجات دائمی ، طلاقهای مکرر ، جمع بین محارم ، تابعیت بیگانه ، برخی از بیماریهای مسری و نتیجه آزمایشات پزشکی ، هر یک در جای خود می توانند از موانع نکاح باشند که البته همه آنها خارج از بحث ما هستند .
تورات کتاب مقدس یهودیان نیز مانند قرآن ممنوعیت های نکاح ناشی از قرابت های نسبی یا سببی را بصراحت بیان می کند . این قرابت ها در آیات 7 تا 18 از فصل هجدهم سفر لاویان احصاء شده ، سپس در بخش سوم از کتاب میشنا و بخش سوم از کتاب " شولحان عاروخ " تفصیل و تحلیل گردیده و شرایط آن ها بیان شده است .(1) در تعالیم دین یهود ، ازدواج شخص با هر یک از نزدیکانی که با او نسبت خونی داشته باشند ، و همچنین ازدواج شخص با همسران آنان ممنوع است . مثلا مرد نمی تواند با بیوه یا مطلقه برادرش ازدواج کند . ازدواج پسر با دختر زن پدرش جایز نیست و مرد حق ازدواج با خواهر همسر مطلقه اش را ندارد . اما پس از فوت همسریا همسر سابق ،می تواند با خواهر او ازدواج کند . ممنوعیت ازدواج دایی و خواهر زاده را در متون مربوطه یافت نکردم .
نزد مسیحیان نیز آنچه در سفر لاویان در خصوص ممنوعیت ازدواج اقارب آمده ، معتبر است . و مبنای قواعد حقوقی آنان را در این خصوص تشکیل می دهد . (2) اما ارباب کلیسا حسب تبعیت خود از آموزه های متفاوت مذاهب مسیحی ، و هر کشور حسب شرایط و وضعیت فرهنگی و اجتماعی خود ، تغییراتی را در حوزه شمول یا عدم شمول ممنوعیت ها بوجود آورده اند .(3) البته تحولات اجتماعی و فرهنگی قرن اخیر و نشر و تصویب اعلامیه جهانی حقوق بشر و میثاقهای حقوق نیز در ایجاد این تغییرات بی تاثیر نبوده اند . امروزه در بسیاری از کشور های مسیحی ، فرزند خوانده در حکم فرزند ، پدر خوانده در حکم پدر ، و برادر خوانده در حکم برادر نسبی است . قوانین انگلستان حتی ازدواج فرد با فرزند همسرش را تحت شرایط خاص اجازه داده است . (4) در حالی که هنوز مسیحیان متعصب ارتدکس و کاتولیک ازدواج عموزادگان را بدلیل قرابت خونی ممنوع می دانند ، و در 24 ایالت آمریکا چنین ازدواجی قانونی نیست ، در هیچیک از قوانین مدنی کشور های اروپایی این ممنوعیت وجود ندارد .(5)
بااینکه تحقیقات جدید در مورد نوزادان معلول ، نشان داده است که خطر وجود ژنهای معیوب در احد از والدین ، بمراتب بیشتر از زوجهایی است که روابط خویشاوندی و ژنهای سالم دارند . (6) با این حال در جوامع غربی هیچ کس برای یک ازدواج فامیلی تشویق و ترغیب نمی شود . بر عکس در کشورهای اسلامی بویژه در عربستان و برخی از کشور های عربی دیگر ، ازدواج پسر عمو و دختر عمو از بدو تولد توسط والدین آنها پایه گذاری می شود . (7) دو برادر نه تنها فرزندانشان را به ازدواج ترغیب می کنند ، بلکه آن را یک سنت حسنه و امری اجتناب ناپذیر می دانند . در بسیاری از موارد زوجهای جوان علیرغم میل باطنی مجبور به ازدواج می شوند . تحت تاثیر این تفکر در مناطق جنوبی کشور ما نیز پدیده الزام عمو زادگان به ازدواج نا خواسته تحت عنوان " ازدواج ناف برون " مرسوم است .(8)
شارحان کتاب مقدس و بتبع آن قانونگذاران کشور های غربی ، فلسفه موانع نکاح خویشاوندان نسبی را رابطه خونی موجود فی ما بین آنان می دانند . بنا بر این چنانچه زوجین از یک سو یا از دو سو رابطه خونی مشترک داشته باشند ، نمی توانند با یکدیگر ازدواج کنند . (9) در مورد خویشاوندی سببی این فلسفه وجود دارد که زوجین یک روحند در دو جسم ، بنا بر این خواهر زن همچون زن ، و پدر شوهر بمثابه پدر فرض می شود . (10) اگر چه ماده 16 اعلامیه جهانی حقوق بشر مقرر می دارد :" هر مرد و زن بالغی حق دارند بدون هیچ محدودیتی از حیث نژاد ، ملیت یا دین با یکدیگر ازدواج کنند و تشکیل خانواده بدهند ،" و این عبارت در کنوانسیون حقوق بشر اروپایی بدون تفاوت چشمگیری تکرار شده ، اما این حق نیز مانند سایر حقوق مندرج در اعلامیه ها و اسناد بین المللی، بوسیله مقررات مربوط به اخلاق حسنه وحفظ نظم عمومی ، محدود می شود . بدیهی است که موانع نکاح که ریشه در مذهب دارد ، از اهم قواعد آمره مربوط به اخلاق حسنه در هر جامعه محسوب می شود ، و تخطی از آن پذیرفته نیست . با این حال دادگاه حقوق بشر اروپایی در یک رای جنجالی در سال گذشته ، به ازدواج مرد 60 ساله انگلیسی با عروس جوانش ( مطلقه پسرش ) رای داد . روزنامه دیلی تلگراف چاپ لندن در تاریخ 14/9/2005 در مقاله ای تحت عنوان " پیش بسوی ازدواج با مادر زن " شرحی از موضوع پرونده و رای دادگاه را درج کرد .این زن و مرد که برای ثبت ازدواج خود به نهادهای قانونی انگلستان مراجعه کرده بودند ، با موانع جدی روبرو شدند . زیرا برابر مقررات جاریه کشورانگلستان ، پدر شوهر تنها در صورتی می تواند با عروس خود ازدواج کند که پسرش و مادر پسرش هر دو مرده باشند و عروس از شرایط سنی ویژه ای برخوردار باشد. (11) اما در پرونده مورد بحث ، پدر و پسر ، زنانشان را طلاق داده بودند . هم پسر و هم مادر پسر زنده بودند . عروس از ابتدا در خانه پدر شوهر زندگی می کرد ، و بچه ای هم داشت که در واقع فرزند شوهر قبلی و نوه شوهر فعلی بود .در مورد ازدواج او سوال دیگری پیش می آمد که چگونه ممکن است بچه ای تا دیروز مردی را پدر بزرگ صدا کند و از امروز او را پدر بخواند ؟ بنظر برخی چنین ازدواجی باعث سردر گمی و جریحه دار شدن احساسات و عواطف کودک می شود که خود خلاف مقررات دفاع از حقوق کودکان است . بهر حال وقتی مراجع رسمی انگلیس ثبت ازدواج این زوج را غیر قانونی دانستند ، سرانجام آنان به دادگاه حقوق بشر اروپایی مراجعه کردند . از نظر آنان اعلامیه جهانی حقوق بشر و کنوانسیون حقوق بشر اروپایی تشکیل خانواده را تشویق و ترغیب می کند و شئونات و حیثیت خانواده را محترم می شمارد . هر مقرراتی که اختیارات افراد را بدون دلیل موجهی محدود کند با مفاد اسناد حقوق بشر در تعارض خواهد بود . در بخشی از حکم دادگاه به نقل از روزنامه دیلی تلگراف آمده است :" موقعی که هیچیک از مقررات حقوق کیفری انگلستان از رابطه پدر شوهر و مادر شوهر با عروس یا داماد سابقشان ممانعت نکرده است ، نمی توان گفت اگر چنین ازدواجی ممنوع باشد ، از سردر گمی و خدشه دار شدن احساسات و عواطف کودک جلو گیری خواهد شد ." از آنجا که احکام دادگاه حقوق بشر اروپایی برای دولتهای عضو ، لازم الاجراست ، و حسب مندرجات روزنامه دیلی تلگراف این زوج علاوه بر ثبت ازدواجشان دوازده هزار پوند بابت هزینه هایشان دریافت کرده اند ، لذا شاید بتوان این حکم را از نمونه های " گسترش دامنه تعهدات قراردادی دولتها در زمینه حقوق بشر " بحساب آورد . (12)
______________________________________________
1- تورات در لغت مجازا بمعنی شرع و قانون است. اسفار پنجگانه تورات و کتابهای انبیاء و مکتوبات جمعا کتب مقدس یهودیان را تشکیل می دهند .گاهی به مجموعه این کتابها نیز تورات گفته می شود . اگر چه بیست و چهار بخش مجموعه سه کتاب ، شرحی است از پیدایش آدم و تاریخ انبیاء و تاریخ بنی اسرائیل تا بنای دومین معبد یهودیان در بیت المقدس ، اما بسیاری از احکام دینی نیز بویژه از سفرهای خروج و لاویان استخراج می شوند . در نگاه یهودیان در کنار این سه کتاب ، دستورات دیگری از موسی کلیم هست که به مجموعه آن تورات شفاهی می گویند .تورات شفاهی چیزی شبیه احادیث قدسی و سیره نبوی در فقه اسلامی است .یهودیان معتقدند هر دو تورات کتبی و شفاهی با هم در کوه تور سینا به حضرت موسی داده شده . حتی بعضی اعتقاد دارند که تورات شفاهی مقدم بر تورات کتبی دریافت شده و در مدت 40 سال توسط موسی کلیم به قوم بنی اسرائیل تعلیم گردیده . این دستورات حدود هجده قرن سینه به سینه نسل اندر نسل نقل شده تا حدود 1700 سال پیش ، ( زمان قتل عام یهودیان بوسیله رومیها) که یکی از بزرگان کلیمی بنام خاخام یهودا همه سنن و آموزه های شفاهی کلیمیان را در کتابی بنام " میشنا " جمع آوری می کند . این کتاب 62 بخش است که زیر پنج عنوان کلی طبقه بندی گردیده . سومین عنوان کلی " زنان " است که مقررات مربوط به تشکیل خانواده ، اعم از ازدواج و طلاق و و موانع نکاح را شامل می شود . کتاب میشنا با کتاب " جمره" یا "جمارا " که توسط خاخامهای عراق تنظیم شده ، جمعا تلمود از نوع عراقی آن را تشکیل می دهند . که بعد از تورات مهمترین کتاب نزد یهودیان است . شولحان عاروخ در حدود 400 سال پیش ، تنظیم شده ، قوانین و قواعد را بسیار ساده توضیح می دهد و چیزی شبیه رساله توضیح المسائل است . بخش سوم آن مربوط به قواعد ازدواج و طلاق است .
یکی از دلایل بیماری های ژنتیکی شایع در خاورمیانه همچون ضعف عضلانی، دیابت، بیماری های قلبی و عروقی و بیماری MS، ازدواج فامیلی است.با توجه به اینکه ازدواج های فامیلی در منطقه خاورمیانه رواج بسیاری دارد، پیش بینی می شود جمعیت کثیری از افراد ساکن این مناطق به نوعی شرایط ابتلا به انواع بیماری های ژنتیکی را داشته باشند؛ بنابراین انجام تحقیقات مشترک میان محققان کشورها نیز در شناسایی و درمان سریع اینگونه بیماری ها موثر است.
ازدواج فامیلی از نگاه دین و علم
لیلا علوی¬مقدم
شاید همۀ ما، دست کم یک بار، این جمله را شنیده باشیم که: «عقد دخترعمو و پسرعمو، در آسمانْ بسته شده است». به علاوه، هر روزه شاهد ازدواج‌های خویشاوندان (خویشْ¬پیوندی یا ازدواج فامیلی) در اطراف خود، در محلّه و فامیل و شهر خود هستیم، در حالی که بخشی دیگر از خویشان و دوستان ما نیز در فامیل خود ازدواج کرده‌اند و یا فرزند یک ازدواج فامیلی هستند. افزون بر این، داستان‌ها و رُمان‌های فارسی و فیلم‌ها و سریال‌های تلویزیونی هم نمونه‌های فراوانی از این دست را در خود دارند. در چنین حال و هوایی، کمتر کسی به خود، اجازه می‌دهد که به آسمانی بودن چنین پیوندهایی، به چشم تردید و با نگاهی کاملاً زمینی بنگرد؛ امّا روزگارِ «چشمْ بسته پذیرفتن» گذشته است. ما اکنون در عصر آگاهی و در جامعه‌ای دین‌مَدار زندگی می‌کنیم و لازم است موضع روشن دین و علم را در برابر هر پدیده‌ای بدانیم.
یک. دین، چه می‌گوید؟
آیا عقد دخترعمو و پسرعمو، حقیقتاً در آسمانْ بسته شده است؟ بجز پیشوایان معصوم، چه کسی خبر صادقی از آسمان دارد؟ طبعاً هیچ کس! امّا باید تصریح کنم که هر چه بیشتر جستجو کنید، کمتر اثری از این عبارت سرنوشت‌ساز در کتاب‌های حدیث مسلمانان (اعم از شیعه و اهل سنّت) خواهید یافت.1 آنچه می‌ماند، داستان ازدواج امام علی(ع) و نوۀ عمویش حضرت فاطمه(س) است که زندگی آنان، الگوی ماست.
ازدواج علی(ع) و فاطمه(س)
در منابع حدیثی از پیامبر(ص) نقل شده که عقد ازدواج علی و فاطمه، نخست در آسمانْ بسته شده است؛2 امّا در ارتباط با موضوع مورد بحث، لازم است بدانیم که:
اوّلاً طرفین این ازدواج، هر دو معصوم (یعنی به دور از خطا و گناه و نقص) بوده‌اند و بخش‌هایی از زندگی معصومان، ویژۀ مقام عصمت آنها یا ناشی از آن مقام است که دیگران نمی‌توانند یا نباید از آن، الگو بگیرند، مثل واجب بون نماز شب بر پیامبر(ص)، در حالی که بر هیچ مسلمان دیگری واجب نیست.
ثانیاً لازمۀ مقام امامت، از دیدگاه شیعه، نداشتن نقص طبیعی مادرزاد و وراثتی (مثل نقص عضو و معلولیت یا بیماری ژنتیک) است.
ثالثاً ممکن است همۀ ازدواج‌های فامیلی صدر اسلام در میان مسلمانان یا شیعیان اهل بیت، ناشی از اندک بودن تعداد مسلمانان یا شیعیان و محدود بودن دامنۀ انتخاب همسر بوده است و به همین دلیل، پیامبر(ص) یا امامان(ع) از آن چند مورد (مثلاً ازدواج امام علی و حضرت فاطمه یا ازدواج امام سجّاد با دختر امام حسن یا ازدواج حضرت زینب با پسرعمویش عبدالله بن جعفر) نهی نکرده‌اند. در این فرض، این چند مورد ازدواج، «احکامی خاص» داشته‌اند که قابل الگوگیری نیستند و دلیل برای عمل دیگران نخواهند بود.3
رابعاً برای معصومان، امکان اطلاع از علم غیب خداوند و وقایع آینده وجود دارد و به همین خاطر، ازدواج‌های آنان یا ازدواج هایی که به توصیۀ آنان صورت گرفته‌اند، ممکن است با آگاهی از عدم بروز هر گونه مشکلی در آینده، انجام گرفته باشند.
خامساً پیامبر(ص) و امامان(ع) ـ چنان که پس از این، اشاره خواهیم کرد ـ از ازدواج فامیلی، نهی نموده‌اند. پس جای هیچ گونه تردیدی باقی نمی‌ماند که عقد ازدواج دخترعمو و پسرعمو (و امثال آن)، ربطی به آسمان ندارد!
در حدیث و فقه
از پیامبر خدا نقل است که فرمود: «با غریبه ازدواج کنید تا فرزند ضعیف نیاورید».4 از امام صادق(ع) نیز نقل شده است که فرمود: «با خویشان نزدیک، ازدواج نکنید؛ چرا که فرزند ضعیف، پدید می‌آید».5
شاید به استناد همین گونه احادیث و نیز توصیه‌های پیشگیرانۀ پزشکان و متخصّصان ژنتیک است که برخی فقیهان معاصر، ازدواج فامیلی را «مکروه» شمرده و منع کرده‌اند.6
دو. علم، چه می‌گوید؟
الف. علم ژنتیک
امروزه علم وراثت (ژنتیک)، یکی از شاخه‌های مهمّ «زیست‌شناسی (بیولوژی)» است که دانشمندان و پژوهشگران، از طریق آن، ویژگی‌های موروثی هر انسان، جانور یا گیاه را می‌شناسند. این دانش در پزشکی و درمان بیماری‌های انسانی، دامپزشکی و دامپروری، کشاورزی، داروسازی و نیز حفاظت از محیط زیست، کاربرد گسترده دارد.
موضوع علم ژنتیک، آن دسته از صفاتی است که هر فرزند، از والدین خود به ارث می‌بَرَد. شکل بینی، حالت و رنگ مو، رنگ چشم، نوع گروه خونی، اندازۀ قد و... از جمله صفاتی هستند که از پدر و مادر و به طریق «وراثت» به ما می‌رسند. صفات موروثی، در برابر صفات دیگری قرار دارند که «صفات اکتسابی» نامیده می‌شوند. صفات اکتسابی، به تدریج، از کودکی تا بزرگ‌سالی و در فضای زندگی و تحت تربیت، کسب می‌شوند و امکان تغییر در آنها وجود دارد.
این دسته‌بندی صفات (به موروثی و اکتسابی)، در تمامی جانداران (جانوران، گیاهان، قارچ‌ها، آغازیان و باکتری‌ها) وجود دارد و اصول و قوانین ژنتیک نیز در تمامی این موجودات، ثابت و یکسان است. حتّی ویروس‌ها نیز تابع همین قوانین هستند.

ژن چیست؟
هر سلول جاندار، مرکز کنترلی به نام «کروموزوم» دارد که در هستۀ سلول، واقع است. هر کروموزوم از دو رشتۀ به هم تابیدۀ DNA تشکیل شده است.7 کروموزوم‌ها علاوه بر وظیفۀ کنترل فعالیت‌های سلول، در به ارث رسیدن صفات نیز نقش دارند. هر قطعه از DNA که باعث بروز یک صفت می‌شود، ژن نام دارد. ژن‌ها عامل انتقال صفات موروثی از هر جاندار (انسان، گیاه، جانور و...) به نسل بعدی وی هستند. به عنوان مثال، یک قطعه از DNA، ژن رنگ چشم است که متخصّصان ژنتیک، در تمام جهان، آن را می‌شناسند و جای دقیق آن را بر روی شبکۀ DNA می‌دانند.
گفتنی است که ژنی که مربوط به فعالیت هر عضو است، در سلول‌های آن عضو از بدن، فعّال عمل می‌کند و در سایر اعضا، غیرفعّال باقی می‌ماند. به عنوان نمونه، ژن مربوط به بیماری موروثیِ «تالاسمیِ ماژور (شدید)»، تنها در مغز استخوان فرد مبتلا (یعنی محلّ تولید گلبول‌های قرمز)، فعّال است، در حالی که در تک‌تک سلول‌های بدن وی وجود دارد.
عملکرد ژن‌ها
اگر ژنِ یک صفت نامرغوب (مثلاً پاهای پرانتزی‌شکل یا نازایی یا بیماری تالاسمی) از یک والِد (یعنی یکی از والدین) به فرزند برسد، در وی خفیف باقی می‌ماند و حدّاکثر در حدّ والد خود، بروز می‌کند؛ امّا اگر از دو والد (یعنی هم از پدر و هم از مادر) به وی رسیده باشد، در وی تقویت و تشدید می‌شود.
اگر پدر و مادری که نسبت خونی (خویشاوندی نَسَبی) با هم ندارند، به عنوان مثال، هر کدام، پنج صفت موروثی خوب (امّا متفاوت با صفات آن دیگری) داشته باشند؛ فرزند آنها ممکن است تمامی آن ده صفت را به ارث ببرد و داشته باشد، امّا در ازدواج خویشاوندان با یکدیگر، اصولاً احتمال بروز صفات خوب و غیرهمسان در فرزند، اندک است و چون تنوّع صفات وجود ندارد، در عین این که احتمال بروز و تشدید یک صفت خوب در فرزند هست، امکان بروز و تشدید یک صفت نامرغوب در وی نیز (تا چند برابر یک ازدواج غیر خویشاوندی) وجود دارد.
بررسی یک نمونه: تالاسمی
تالاسمی، یک بیماری غیر واگیر خونی و ارثی است که بر اثر اختلال در تولید گلبول قرمز8 ایجاد می‌شود. این بیماری از طریق والدین حامل ژن معیوب، به فرزندان منتقل می‌شود.
تالاسمی، به دو صورتِ ماژور (شدید) و مینور (خفیف)، ظهور می‌کند. چنانچه زن و شوهری هر دو حامل ژن معیوب باشند، 25 درصد فرزندان آنها مبتلا به تالاسمی شدید، پنجاه درصد مبتلا به تالاسمی خفیف (یعنی مانند والدین خود) و 25 درصد نیز سالم خواهند بود.
چنانچه از والدین، یکی سالم و دیگری حامل ژن معیوب باشد، پنجاه درصد فرزندان، سالم و پنجاه درصد مبتلا به تالاسمی خفیف (حامل ژن معیوب) می‌شوند.
مبتلایان به تالاسمی ماژور، قبل از هجده ماهگی، به رنگ‌پریدگی مبتلا می‌شوند، خوب نمی‌خوابند، خوب غذا نمی‌خورند و اگر درمان نشوند، می‌میرند. تنها راه کنترل این بیماری، تزریق منظّم خون است که باید هر چهار هفته یک بار صورت گیرد و به هر حال، هنوز درمان قطعی برای این بیماری شناخته نشده و عمر مبتلایان به آن، کوتاه است.
البته هر کسی (حتّی دو زوج غیر خویشاوند) ممکن است حامل ژن تالاسمی باشد. پس تالاسمی فقط نتیجۀ ازدواج‌های فامیلی نیست و هر زوج جوانی، قبل از رسمیت یافتن ازدواج ،لازم است که از مشاورۀ ژنتیک و آزمایش خون، کمک بگیرند تا اطمینان یابند که هر دو (با هم) حامل ژن تالاسمی نیستند؛ امّا به هر حال، متخصّصان، یکی از بهترین راه‌های پیشگیری از این بیماری (و هر بیماری وراثتی دیگری) را خودداری از ازدواج‌های فامیلی می‌دانند.
ب. دیگر علوم
جامعه‌شناسی و تاریخ، گواهی می‌دهند که ازدواج فامیلی، از اقتضائات و سنّت‌های زندگی قبیلگی (برای حفظ اسرار و حریم و حدود و میراث مادّی و سنّت‌ها و هویّت قبیله) است که با آغاز عصر شهرنشینی، به تدریج، تضعیف و در برخی جوامع هم منسوخ شده است؛9 چرا که بشر، بیش از هزار سال است که به این نتیجه رسیده است که ازدواج با سایر ملل و اقوام و خانواده‌ها، به ظهور استعدادهای تازه و نبوغ و... می‌انجامد و اصولاً بزرگ‌ترین فرهنگ‌ها و تمدّن‌ها، در محلّ تلاقی دو تمدّن یا در نتیجۀ مهاجرت گروهیِ انسان‌ها (و طبعاً ازدواج‌های برون‌نژادی و برون‌سرزمینی) شکل گرفته‌اند.10
اقتصاددانان، بویژه در بحث از اقتصاد توسعه، وقتی به موضوعات رفاه اجتماعی و لزوم حمایت از شهروندان در برابر مشکلات سلامتی و بهداشت می‌رسند، بر بیماری‌های خاص و معلولیت‌ها تمرکز می‌کنند و هزینه‌های مادّی تحمیل شده بر هر خانوادۀ دارای بیمار خاص یا معلول را محاسبه می‌نمایند تا بتوانند بودجه‌های لازم را برای «بهزیستی» و «تأمین اجتماعی» و «بیمه‌ها» و «خدمات شهری» در نظر بگیرند.
به عنوان نمونه، در کشور ما، در حال حاضر، بیش از 22هزار نفر به تالاسمی ماژور، مبتلا هستند که هزینۀ مادّی نگهداری هر یک از آنها، تقریباً شانزده میلیون تومان در سال است.11 این، غیر از هزینه‌های روحی و رنج‌های معنویِ تحمیل شده به فرد مبتلا و خانوادۀ وی است که پژوهشگران اجتماعی و